DOSSIER
TESTAMENTO BIOLOGICO A PESARO
Necessità o atto simbolico?
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Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (Dat) o testamento biologico a Pesaro? L’interrogativo lanciato dalle colonne del nostro settimanale la scorsa settimana ha suscitato diverse reazioni in città. In questi giorni ne sta discutendo il gruppo di maggioranza in Consiglio comunale dopo che nel 2013 una mozione identica era stata respinta. Allora era firmata dal Movimento 5 Stelle, ora viene replicata dal Pd ma la sostanza non cambia. Si va a toccare un tema etico molto delicato anche se del tutto irrilevante sul piano giuridico vista l’assenza di una legislazione nazionale di riferimento. Secondo il neurologo pesarese Matilde Leonardi, il Comune di Pesaro prima di parlare di Dat dovrebbe recepire le linee guida ministeriali riguardanti le persone in stato di minima coscienza. Oggi un pesarese in questo stato di vita, è infatti costretto a lasciare Pesaro verso città meglio organizzate. E lo sa bene l’associazione “Amici di Andrea” che da due anni sta chiedendo in lungo e in largo ciò che la legge già dovrebbe prevedere ma che a Pesaro manca. Una struttura domiciliare protetta per il sostegno e cure riabilitative e assistenziali a persone con gravi cerebrolesioni acquisite, in particolare per coloro che si trovano in stati di coscienza non responsivo. Una sfida concreta per Pesaro rispetto all’inutilità di una mozione sui Dat.
La direzione
TESTAMENTO BIOLOGICO – ECCO L’ORDINE DEL GIORNO DEGLI “AMICI DI ANDREA”
Una casa dei risvegli a Pesaro
Al posto o accanto alla mozione che il Consiglio comunale di Pesaro si appresta a votare per istituire un registro sui DAT (Dichiarazioni anticipate di trattamenti sanitario), la Onlus “Gli Amici di Andrea” ha redatto un ordine del giorno per chiedere invece un atto concreto e previsto dalla legge. Quello di istituire una struttura domiciliare per pazienti che, come Andrea, a Pesaro sono costretti a lasciare la propria città per avere le cure di cui avrebbero diritto. Ne riportiamo alcuni passaggi.
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OGGETTO: Attuazione e presa in carico del documento “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza” approvato in conferenza unificata nella seduta del 5 maggio 2011. L’associazione “Gli amici di Andrea”, Premesso che: il numero e l’aspettativa di vita di soggetti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati; il progresso tecnico-scientifico e l’implementazione delle conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione hanno determinato sia un miglioramento della qualità dell’assistenza che una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative e cerebrali e sulla centralità effettiva del paziente;(…) Richiamati: – l’articolo 13 della Costituzione, l’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 (…) – Considerato che: il Comune rappresenta la propria comunità, ne cura gli interessi e lo sviluppo (…) – Preso atto che: è necessario promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni dei familiari; (…) Ritenuto che: sia opportuno che il Comune rispetti un accordo Stato-Regioni approvato già nel lontano 2011 (…) Impegna il Sindaco e la Giunta Comunale: a prendere atto della presenza del documento “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza” approvato in conferenza unificata nella seduta del 5 maggio 2011, in particolar modo a collaborare con l’associazione per la predisposizione di una struttura ben descritta nel documento in oggetto definita come SUAP (Speciale unità di accoglienza permanente) o Domicilii Protetti specifici per le persone in SV o SMC.
INTERVIENE IL PRESIDENTE REGIONALE MASSIMO DOMENICUCCI
Anmic: “Il problema è l’abbandono terapeutico”
«A proposito del testamento biologico che vorrebbe istituire il Comune di Pesaro, il nostro invito è ad impiegare il tempo in cose più concrete come ad esempio le cure palliative domiciliari o per affrontare le numerose carenze di tipo socio-sanitario che purtroppo a Pesaro sono ancora troppe. Sarebbe il caso di cominciare a lavorare su chi vive e non su chi non ce la fa più che spesso si vede abbandonato dalle istituzioni». È un fiume in piena Massimo Domenicucci, responsabile regionale dell’Anmic (Associazione nazionale mutilati e invalidi civili) che nella sola provincia di Pesaro conta quasi 15mila assistiti. «Il registro sul testamento biologico – aggiunge Domenicucci – è un atto totalmente privo di valore giuridico. Stupisce poi che non ci sia stato un confronto con le numerose associazioni che si occupano di disabilità su territorio. Credo che Anmic abbia molto da dire su questi temi. A Pesaro seguiamo decine di casi di gente in gravissime difficoltà di salute ma verifico che spesso dietro alla richiesta di abbandono terapeutico – e non stiamo parlando di accanimento, sia chiaro – ci sono carenze istituzionali. Sembra che la politica abbia dimenticato cosa significhi essere società, famiglia, gruppo». E poi l’appello ai redattori della mozione sul testamento biologico. «Anmic è disponibile a far sentire la propria voce. L’importante è che in Comune abbiano voglia di ascoltare i cittadini e non le lobby che ben conosciamo».
IL DATO DA UNO STUDIO DELLO SCIENZIATO PESARESE MATILDE LEONARDI
Ma il Comune è agli ultimi posti per la lungodegenza della minima coscienza
In merito al registro comunale sul testamento biologico a Pesaro interviene anche Matilde Leonardi, medico neurologo e scienziato tra i più importanti d’Italia. Ricercatrice dell’Istituto neurologico“Besta” di Milano, la Leonardi, pesarese di nascita, si occupa da anni di disabilità, salute pubblica, neurologia e politiche socio-sanitarie in Italia e all’estero (vedi pagina 12 del Nuovo Amico) ed è direttore scientifico del Centro ricerche sul Coma del Besta. Esattamente un mese fa (il 9 febbraio a Roma) ha presentato i risultati del “Progetto nazionale CCM Incarico”, commissionato dal Ministero della Salute e coordinato proprio dal medico pesarese. Per la prima volta in Italia è stata analizzata l’effettiva capacità di ogni regione di farsi carico del paziente in stato vegetativo e di minima coscienza, rispondendo alle direttive del Ministero della Salute del 2011.
Dottoressa la sua è di certo la voce più autorevole in merito al dibattito sul testamento biologico. Come reputa l’iniziativa che il Comune di Pesaro sta pensando di votare?
In assenza di una legislazione nazionale è soltanto un atto simbolico, senza reale valore giuridico. Mi chiedo perché le Dat (dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario) a Pesaro? Prima di promuovere il rifiuto dei trattamenti bisognerebbe ampliare l’offerta socio-sanitaria. Le Marche, e Pesaro in particolare, sono agli ultimi posti nella cura e presa in carico di pazienti con disturbi della coscienza. È quanto emerge dallo studio “Incarico” che ho coordinato per conto del Ministero della Salute.
Quindi per Pesaro parlare di Dat è prematuro?
Decisamente sì. Il Comune sta dando ai suoi cittadini supporto, servizi, ausili etc.. per le persone con disturbi della coscienza? Dagli studi che ho condotto in tutta Italia risulta che Pesaro sia assolutamente deficitaria sotto questo profilo. Se un pesarese domani dovesse trovarsi in uno stato vegetativo o di minima coscienza quale supporto avrebbe dal suo Comune? Praticamente nessuno.
Ma se una persona non avesse più la facoltà di decidere per la sospensione delle cure?
La sospensione ha senso soltanto quando l’intervento è sproporzionato e inefficace. Dobbiamo essere realisti. Quando in pronto soccorso si inizia un atto rianimatorio in seguito ad un ictus, ad esempio, nessun medico può sapere prima come potrà rispondere il paziente. Nella stragrande maggioranza dei casi assistiamo ad un recupero, ma c’è una piccola percentuale di persone che purtroppo non si riprende e può restare in stato vegetativo o di minima coscienza. In questi casi le Dat servirebbero? Va poi detto con chiarezza che lo stato vegetativo non è un fine vita, ma una condizione clinica di cui ancora non abbiamo piena conoscenza e che, seppure raramente, ci sono risvegli.
Eppure sembra proprio che queste Dat a Pesaro siano una priorità
Mi risulta che a Pesaro esista una sola struttura riabilitativa post acuta (Galantara ndr) e neppure una idonea per una lungo degenza (per le persone con disordini della coscienza o qualunque altra situazione che richieda una lungodegenza). E la popolazione di 100mila abitanti è sempre più anziana ed andrà incontro a sviluppare sempre più problematiche che richiedono supporti socio-sanitari del genere. Per quel che riguarda la mia esperienza e le mie ricerche, ad oggi i pesaresi sono costretti a lasciare Pesaro e le Marche per poter far curare i propri familiari con disordini della coscienza e una volta rientrati a casa sono spesso lasciati soli. Quando a Pesaro il Comune potrà garantire una adeguata cura e presa in carico di tutte le persone non autosufficienti, inclusi quindi anche questi specifici disturbi, e un percorso idoneo per le famiglie, allora, e solo allora, si potrà parlare di Dat.
A cura di Roberto Mazzoli
MAX TRESOLDI – “IO HO CAMBIATO IDEA MENTRE ERO IN COMA”
Ragazzi attenti, la vita è un dono
Un registro per il testamento biologico nel Comune di Pesaro. È molto scettico Max Tresoldi, il ragazzo di Carugarte risvegliatosi da un coma vegetativo lungo ben 10 anni.
Max a Pesaro è di casa avendo raccontato più volte il suo dramma e la rinascita. Ha portato la sua testimonianza nelle scuole, nei teatri e nelle sedi delle istituzioni di Pesaro. Lui stesso si definisce un “pesarese d’adozione”. L’ultima volta era presente insieme Mina Welby e Beppino Englaro al dibattito “Ai confini della vita” promosso da Lions Club Pesaro Host e Della Rovere. Era il mese di aprile del 2014. La storia di Max è ormai ben nota ed è stata più volte accostata alla vicenda analoga di Eluana Englaro. Entrambi in stato vegetativo a seguito di un incidente stradale e per di più nello stesso anno, il 1991. Entrambi avevano lasciato detto a familiari ed amici di non considerare vita lo stato vegetativo. Lo abbiamo intervistato insieme a sua madre Lucrezia.
Lucrezia se nel 1991 ci fosse stata una legge sul testamento biologico Max avrebbe dato indicazioni di non rianimarlo dopo l’incidente e di sospendere ogni tipo di cura?
Esatto e oggi non ci sarebbe più. Ne aveva parlato con sua sorella Barbara e con i suoi amici. Io però l’ho saputo solo dopo che si è risvegliato perché mia figlia non se l’è sentita di dirmelo.
Quando Max ha cambiato idea?
Già da quando era in stato vegetativo. In realtà era presente a se stesso ma non riusciva a comunicare. Lui non solo sentiva e vedeva tutto ma era anche felice perché sentiva l’amore della sua famiglia e degli amici. Max ha combattuto con le sue forze anche quando era in coma altrimenti oggi non ci sarebbe. Questo Max lo dice sempre ai ragazzi che incontra.
Cosa dice di preciso?
“Ragazzi state attenti perché la vita è un dono. Cercate di coltivare delle belle amicizie, di aiutare chi si trova in difficoltà perché sarà questo che darà un senso alla vita. Io sono fortunato perchè i miei amici nel momento del bisogno mi hanno aiutato”.
Oltre agli amici però l’aiuto dovrebbe arrivare anche dalle istituzioni. A Pesaro le associazioni sono intervenute sottolineando proprio che prima di parlare di testamento biologico il Comune dovrebbe sostenere concretamente le famiglie nei percorsi di lungodegenza.
Noi abitiamo a Carugate e sono sette anni che il Comune (15mila abitanti ndr) ci sta aiutando. All’inizio ci mandavano degli obiettori da una cooperativa per aiutare Max, ma non erano adeguati
E poi
Poi ho puntato i piedi. Ho fatto capire al Comune che occorreva un aiuto più specifico ed ho chiesto di dare un terzo del budget della cooperativa comunale al comitato per Max in modo da poter contare su un’assistenza su misura. Dapprima hanno detto che non potevano farlo ma poi l’assessore si è reso conto che la richiesta era fattibile. Oggi rendicontiamo le fatture delle spese del fisioterapista, logopedista e dello specialista per il lavoro cognitivo direttamente al Comune. E sono veramente tanti soldi che quasi nessuna famiglia potrebbe permettersi.
A Carugate esiste un registro per il testamento biologico?
No anche se dalle nostre parti ci sono pressioni in tal senso. Alcuni ragazzi invece vengono da fuori per conoscere Max e in questi anni siamo venuti a conoscenza di casi simili al nostro in cui le famiglie vengono aiutate ad assistere i propri malati. Conosco quindi altri casi di risvegli.
A Pesaro esiste un’associazione “Gli Amici di Andrea” che chiede da anni una struttura di lungodegenza ma pare proprio che nessuno li ascolti. Che consiglio può dare loro?
Di non mollare mai e di continuare a lottare perché devono chiedere al Comune di Pesaro il rispetto dei loro diritti. Non stanno chiedendo la luna. Fossi in loro scriverei anche al Papa.
Max non hai mai pensato di morire?
“No – dice – nemmeno quando ero in ospedale perché la vita è bellissima. Spero che anche chi non ha avuto la mia esperienza di coma possa essere contento come lo sono io”.
A cura di Roberto Mazzoli
MASSIMO DOMENICUCCI SI RACCONTA PRIMA DI UN DELICATO INTERVENTO CHIRURGICO
Nella fragilità la forza della vita
Sulla questione del testamento biologico nel Comune di Pesaro torna a parlare Massimo Domenicucci, presidente regionale Anmic Marche.
Massimo ci spieghi il perché di questa intervista?
Subito dopo gli articoli usciti sul Nuovo Amico mi hanno fissato la data per un intervento delicatissimo a cui dovrò sottopormi il prossimo 23 marzo. Andranno a toccarmi 4 vertebre cervicali per innestare una protesi. Dovranno lavorare sul midollo scoperto con un elevato rischio di infezioni ed errori umani. Mi hanno informato che esiste la concreta evenienza di rimanere in stato vegetativo o paralizzato.
Hai pensato di lasciare una dichiarazione anticipata di trattamento sanitario?
Assolutamente no. Questo è il terzo intervento alla colonna vertebrale. L’anno scorso in una situazione molto meno grave però avevo pensato di farla finita. Credevo che fosse meglio morire.
Come mai?
La mia grossa preoccupazione era per la famiglia. Ho una bimba piccola, una moglie e poi c’è il lavoro per l’Anmic di cui sento una grande responsabilità. Non volevo essere di peso per nessuno.
Cosa è cambiato allora rispetto allo scorso anno?
Il fatto che ho preso coscienza che non è giusto costringere le persone a lasciarsi andare non per loro reale volontà ma per non essere di peso alla società. Confrontandomi anche con tanti altri malati ho capito che spesso siamo “costretti” a pensare al fine vita.
Quindi chi decide di smettere di lottare per la vita lo fa per non pesare sui propri cari?
In tanti anni a contatto con situazioni di grave fragilità ho potuto verificare che quasi sempre c’è il problema del dopo di noi. Cioè la preoccupazione di lasciare i nostri cari in una situazione devastante. Sappiamo bene che di fronte ad una persona gravemente disabile le istituzioni ti abbandonano quasi del tutto. E allora perché i gruppi consiliari del Comune invece di varare registri biotestamentari non si confrontano su questi temi con noi? A Pesaro mancano tantissimi servizi, vediamoli insieme. E poi c’è da considerare anche un’altra questione di cui nessuno parla.
Vale a dire?
Di fronte all’ipotetico diritto di terminare la propria vita ci sarà qualcuno in dovere di uccidere. Un dovere non so se mi spiego? Sento parlare con molta superficialità di dignità di vivere ma chi decide quando una vita non è più degna di essere vissuta? Siamo veramente liberi in questa scelta o non siamo forse condizionati da una società che ci vuole sempre più efficienti e se non funzioniamo a dovere ci spinge a pensare che è meglio essere eliminati? Facciamo scoprire soprattutto ai ragazzi che la bellezza interiore esiste davvero.
Ti salutiamo con un grande in bocca al lupo per l’intervento chirurgico.
Grazie! Naturalmente mi auguro che tutto andrà bene ma se anche dovesse andare storto e mi rimanesse la possibilità, continuerò a spendere la mia vita perché in questo territorio vengano garantiti i servizi ai disabili e alle loro famiglie per la vita e non per la morte. Anzi avrò ancora più voglia di combattere.
QUESTIONE LAICA NON “CATTOLICA”
Inutili polemiche
Siamo costretti a ritornare sulla questione del registro per il testamento biologico che il gruppo consiliare di maggioranza nel Comune di Pesaro vorrebbe approvare su pressione dall’associazione radicale “Luca Coscioni”. Non possiamo accettare che su una questione così delicata ci si metta pure una parte dell’informazione pesarese a “giocare” all’inutile polemica. Si è parlato di resistenze dei cattolici. Tuttavia in merito al testamento biologico non abbiamo fatto parlare nessun sacerdote né Vescovo. Non abbiamo chiamato a sostegno alcun documento del magistero del Papa, anche se avremmo avuto solo l’imbarazzo della scelta. Sono intervenute invece le associazioni laiche di Pesaro come “Gli amici di Andrea”, l’Anmic e addirittura il massimo esperto nel campo internazionale delle neuroscienze, la pesarese Matilde Leonardi. Ma evidentemente citare le cose con i loro nomi non faceva buon gioco alla polemica. Vuoi mettere i curiali che si schierano contro il “progresso”?
Proviamo allora a ripartire. Anche stavolta diamo voce a chi ha qualcosa di dire al di là di dogmi o ideologie. Le interviste a Max Tresoldi e Massimo Domenicucci che proponiamo parlano chiaro. Stiamo solo provando a ragionare ad alta voce senza avere facili soluzioni in tasca. Non ci interessano polemiche inutili ma offrire a chi legge riflessioni reali e non voci “politcally correct” in tema di biotestamento.
Infine giova un’ultima avvertenza agli amministratori pesaresi. Nel 2010 il vicino comune di Fano ha approvato una mozione sui Dat (Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario). Anche in quel caso pareva una conquista di civiltà ma nessuno ha provveduto a trascriverla in un registro. E sono passati 5 anni!
La direzione