Pesaro – Papa Francesco ha ricevuto l’associazione nazionale “Cornelia de Lange” che ha sede a Pesaro e che si occupa di una rara malattia genetica multisistemica
La famiglia pesarese ha dato il via nel 1997 alla prima associazione nazionale che raggruppa le persone con sindrome “Cornelia de Lange”
Giorgio Amadori e Simona Cazzaniga di Pesaro sono i genitori di Lorenzo (oggi 28enne) affetto da sindrome di Cornelia de Lange. Giorgio di professione è disgaggiatore, ovvero monta le reti para-massi sulle pareti di roccia. Simona invece è un grafico. Oltre a Lorenzo i coniugi pesaresi hanno un altro figlio, Andrea, che oggi ha 23 anni. Insieme ci raccontano la storia di 25 anni dell’associazione nazionale Cornelia de Lange.
Come nasce l’associazione?
Quando è nato Lorenzo, il 4 maggio 1994, si sapeva molto poco su questa sindrome che spesso non veniva neppure riconosciuta dai medici. Noi siamo stati fortunati perché a Lorenzo è stata diagnosticata alla nascita e subito abbiamo incontrato il dottor Angelo Selicorni. Ricordo bene che alla prima visita ci disse “Perché non pensate di costituire un’associazione di genitori che hanno figli con questa rara sindrome. Non siete in tanti ma io ne ho già visitati più di uno e posso mettervi in contatto”. Ancora oggi ci domandiamo come mai fece la proposta proprio a noi. Da lì a qualche mese organizzò il primo incontro per le famiglie a Milano e da quel momento il dottor Angelo è stato al fianco di ogni nuova famiglia che si è aggiunta alla grande “famiglia Cornelia”, come ci piace chiamarci.
Giorgio, lei è stato presidente dell’associazione per 20 anni. Che esperienza è stata?
Quando mi ci sono buttato non ho pensato assolutamente se ne ero all’altezza. Il primo grande sforzo fu l’organizzazione del congresso a Pesaro nel 1997 presso l’Hotel Baia Flaminia che ancora oggi ospita i nostri appuntamenti (il prossimo 1 e 2 ottobre si terrà il 13° congresso nazionale – ndr). Ci misi tutta l’anima e ricordo i grandi sforzi per raccogliere fondi per l’organizzazione. Negli anni gli impegni sono aumentati sempre più e questo ha creato la necessità che si costituisse anche una sede e una segreteria che aiutasse a gestire tutte le attività.
Simona, quali difficoltà avete incontrato all’inizio?
Ricordiamo le tante persone scettiche sulla riuscita di un’associazione come la nostra. Ci dicevano che eravamo troppo pochi e in effetti eravamo solo 5/6 famiglie. In quegli anni poi non c’era internet e pochi avevano il cellulare. Ma abbiamo scelto di mettere al servizio di tutti la mia professione, quella di grafica, la nostra casa come prima sede e la nostra esperienza con Lorenzo. Ciò che ci interessava era la condivisione. Sapere che anche noi avevamo un “Cornelia” in casa e che, nonostante la gravità della situazione, si poteva continuare a vivere, a lavorare … Certo anche noi all’inizio eravamo spaventati e spaesati e devo dire che un grosso aiuto l’abbiamo avuto anche dal nostro pediatra, Mauro Mancino, che ci ha accompagnato in un percorso fatto prima di tutto di “normalità”.
A CURA DI ROBERTO MAZZOLI