La sindrome di “Cornelia de Lange” è una malattia congenita rarissima che prende il nome dalla pediatra olandese che la descrisse per la prima volta nel 1933. In Italia colpisce ogni anno meno di dieci nuovi nati, causando alterazioni multiple della faccia, delle mani, dei piedi, ma anche ritardo mentale e della crescita. Dal 1997 è attiva a Pesaro l’associazione italiana “Cornelia de Lange” nata grazie a Lorenzo e ai suoi genitori, Giorgio e Simona Amadori. Lo scorso 14 maggio la onlus, che raggruppa 132 famiglie su tutto il territorio nazionale, è stata ricevuta in udienza da papa Francesco in occasione della Giornata mondiale dedicata a questa sindrome multisistemica. Per l’occasione era presente anche Vincenzo Placida, il papà maratoneta che ha percorso durante le prime de settimane di maggio, la “Run for Cornelia”, oltre 700 Km in 17 tappe dal Veneto fino a Roma di corsa spingendo il passeggino di sua figlia Valentina. Un’impresa nata dal desiderio di sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per la ricerca. Impresa premiata anche da Giovanni Malagò presidente del Coni.
Sabato 14 maggio si è conclusa la “Run for Cornelia”, la corsa di 700 Km da Vigonovo di Venezia fino a Roma in piazza San Pietro suddivisa in 17 tappe realizzata da Vincenzo Placida, papà di Valentina, una ragazzina di 14 anni affetta dalla sindrome di Cornelia de Lange. La data finale del 14 maggio non è stata scelta a caso ma voluta in quanto Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome de Lange. Papa Francesco si è dimostrato come sempre molto sensibile e ha accettato da subito di accogliere Vincenzo e tutte le “famiglie Cornelia” nella tappa finale di Roma. All’incontro erano presenti oltre 30 famiglie proveniente da ogni parte di Italia, insieme al presidente dell’associazione Sauro Filippeschi e al referente scientifico dottor Angelo Selicorni. Dopo la benedizione il Papa ha voluto dedicare un saluto ad ognuno dei presenti.
«Questa rara malattia genetica – ha detto il Papa – è causa di disagio e grosse difficoltà sia per i soggetti che ne sono affetti sia per i loro familiari. Ad essi voglio esprimere la mia vicinanza e la mia comprensione. La cultura della solidarietà esprime concretamente la partecipazione alla costruzione di una società fraterna. Nel volontariato è coinvolta la dimensione fondamentale dell’immagine cristiana: l’amore di Dio e l’amore del prossimo. Voi volontari, mentre svolgete un’opera assistenziale, contribuite a dare un volto più umano e più cristiano alla nostra società». Infine Francesco ha definito i volontari come “testimoni di bontà e di tenerezza”. La nostra associazione gli ha donato un libretto stampato in pochissime copie proprio per questa occasione, con l’Ave Marie tradotta in CAA, che le nostre famiglie utilizzano con i loro bambini e ragazzi.
Per info sull’associazione: www.corneliadelange.org. Per donare il 5 per mille: cod. fisc. 92019140414
Associazione – DI STEFANIA BARTOLI Responsabile Operativo