Un blog di famiglie pesaresi per affrontare la sindrome di Down

«Ciao a tutti, sono Emma, la mamma di Lollo di anni 18. Volevo chiedervi aiuto perché in estate mio figlio si sdraia sul lettino al mare e non si muove da lì perché non c’è più nessuna attività: finisce il basket, finisce il progetto Caoos della scuola di viale Trieste,… ». È questa solo una delle tante domande, la cui relativa risposta si può trovare sul blog www.sindromedidownpesaro.it. Uno strumento della comunicazione unico nel suo genere, nato da qualche settimana per condividere esperienze e problematiche comuni tra genitori con figli affetti da sindrome di Down. Stupisce notare come tutto sia nato dalla buona volontà di alcune famiglie senza alcun intervento istituzionale. A poche settimane dalla sua nascita il blog dimostra una sorprendente vivacità. Ne parliamo con Paolo Ciaroni , uno dei papà coinvolti nel progetto mentre il ruolo di webmaster è affidato a Stefano Pagnini.

Paolo, come nasce l’idea di questo blog?
Nasce in realtà un po’ per caso. Tutto inizia con l’incontro fra me e la mamma di Letizia Morini, ormai “famosa” a Pesaro per il suo talento nella fotografia, culminato nella mostra che a dicembre 2013 ha riempito i locali della Curia di fronte al Duomo ed ha permesso di devolvere una somma alla Fondazione Lejeune che si occupa di studi sulla Trisomia 21. In quell’occasione ho conosciuto Ester, la mamma di Letizia, e siamo subito entrati in sintonia. Le ho confidato la mia voglia di fare qualcosa per quanti, come lo è stato per me, si sentissero bisognosi di conoscere meglio questa realtà direttamente da chi la stava già vivendo. Il suo formidabile entusiasmo si è acceso subito ed …eccoci qua!

Quante famiglie siete fino ad ora?
Il blog è partito con 7/8 famiglie e con un “pranzo al buio” solo per poterci conoscere. Dapprima abbiamo deciso di rimanere in contatto, poi di proporci su internet. È nato così il nostro blog, come scelta obbligata di formato di condivisione commentabile da tutti ed interattivo. L’abbiamo voluto così perchè fosse il più possibile aperto a tutti. Al momento siamo arrivati ad una rete di 11 famiglie ma speriamo di diventare molti di più. Il mio grande desiderio è che il blog possa diventare un punto di riferimento per quanti si sentono smarriti e spaventati nell’entrare in questa nuova realtà. Come è scritto sul blog: “Senza nessuna pretesa o promessa ci poniamo per quello che siamo: genitori di ragazzi Down. Felici di esserlo … e felici di renderci disponibili ad incontrare o ad essere contattati da chi avesse bisogno di un parere, un confronto o anche soltanto un conforto”.

Raccontaci la tua storia personale…
Ti lascio immaginare lo “smarrimento” quando abbiamo saputo di aspettare una bimba con la sindrome. Ti trovi catapultato in una vita completamente estranea alla tua, dove crollano tutte le tue certezze. Una sorta di “destabilizzazione” che si è trasformata in accoglienza e poi vera gioia del dono ricevuto. In questo percorso ci sono stati vicini tanti amici con la preghiera, soprattutto il gruppo del Rinnovamento nello Spirito di Cristo Risorto, ma grazie alle parole e all’esperienza di altri genitori (Rosa e Luca in particolare) abbiamo potuto comprendere il valore autentico di quanto stavamo per ricevere. E’ proprio grazie a loro che ho sentito l’esigenza di farci “portatori sani di esperienza”, se così si può dire, e restituire il favore ricevuto a quante più persone possibile.

Quando nasce un bambino con sindrome di Down quanto è difficile trovare persone e strutture pubbliche che possono offrire un orientamento?
Le strutture ospedaliere non sono state di alcun aiuto. Nessuna informazione, nessun suggerimento…Semplicemente hanno fatto finta di niente. Noi, fortunatamente, siamo riusciti ad avere le dritte giuste per le pratiche burocratiche ed abbiamo conosciuto persone eccezionali come la dottoressa Stoppioni di Fano, la dottoressa Maria Paola Pannoni, la psicomotricista, (da cui andiamo a pagamento perchè a Pesaro il servizio non è coperto dal S.S.N.) ma anche Sonia, la ragazza che fa la fisioterapia alla mia bimba presso il Centro Riabilitativo di via Redipuglia. Soprattutto abbiamo notato come, l’essere in situazione di (teorico) svantaggio, abbia calamitato l’affetto delle persone più brave e sincere, che ci circondano con le loro cure. Evidentemente lassù Qualcuno ci ama…

Quanto è importante il confronto tra genitori di ragazzini con sindrome di Down?
Fondamentale. Avere a disposizione il bagaglio di esperienze già “impacchettato” è una cosa meravigliosa, soprattutto perchè vedi la gioia nelle persone che te lo donano. E non è poco!

Il blog in appena un mese di vita contiene già un bel numero di domande e risposte. Cosa c’è nel futuro?
Vero. Siamo in crescita costante. Ma vorrei che fosse un servizio aperto a tutti e non “elitario”. Per il futuro vorremmo allargare il bacino di utenza il più possibile, ma anche raccogliere quante più possibili esperienze da qualunque parte arrivino. Anche da fuori dell’Italia!

Cosa vorresti dire a chi sta leggendo?
Di non lasciarsi prendere dall’ansia e dalla paura solo perché si entra in contatto con una realtà che non si conosce. Di non rinunciare a portare avanti una gravidanza di un figlio con sindrome di Down perché si può affrontare tutto ed è bellissimo. Con il blog vogliamo quindi provare a proporre la nostra esperienza positiva. Siamo solo una goccia in mezzo al mare, è vero. Però ci siamo! Mi piace concludere con lo slogan sulle magliette che ha fatto l’associazione Down inglese: “Keep calm it’s only an extra chromosome”. (tranquillo… è solo un cromosoma in più)
A cura di Roberto Mazzoli